TRENTO. Se si sono d’improvviso accesi i riflettori dell’opinione pubblica sulla ricerca e sulla malattia della Sma, il merito è di uno spot che sta facendo il giro del web. Protagonisti sono il comico Checco Zalone e il giovanissimo Mirko Toller, 13enne di Segonzano in provincia di Trento, affetto da atrofia muscolare spinale. Lo spot è stato pubblicato domenica e in poche ore ha fatto il record di visualizzazioni. Ha colpito per la particolare ironia, il fatto che si possa riflettere con il sorriso anche su una malattia invalidante.

Ieri Mirko era a Roma con i suoi genitori (Stella e Fabio, quelli veri, non quelli dello spot), per preparare un’intervista che andrà in onda su un’emittente nazionale. «Non ci aspettavamo questo successo – spiega Stella Robert, mamma di Mirko –. Siamo molto contenti, soprattutto Mirko». La campagna è stata promossa dall’associazione Famiglie sma, onlus composta da genitori di bambini e da adulti affetti alla malattia.

È legata al numero di sms solidale 45599 e ha l’obiettivo, spiegano dall’associazione, di «potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti». «Il rafforzamento della rete – aggiungono – contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita, che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale». Nello spot Mirko interpreta il nuovo vicino di casa di Zalone, alle prese con una convivenza difficile.

Stella, com’è nata l’idea di partecipare a questa campagna con Mirko, vostro figlio?
Il primo a proporre la campagna all’associazione è stato lo stesso Checco Zalone, che tempo fa aveva conosciuto una ragazza, sua concittadina, affetta da Sma. L’associazione ha chiesto se ci fosse un ragazzino disponibile a comparire nello spot. Per proporci abbiamo girato un video nella nostra casa a Segonzano, un provino vero e proprio ma molto semplice. Mirko ci diceva: “Vedrai che sceglieranno qualcun altro, magari più piccolo”. E invece hanno scelto lui. Ad interpretare i genitori di Mirko nello spot sono altri genitori, anche loro come noi con un bimbo malato di sma.

Com’è stata l’esperienza con Checco Zalone?
Lo scorso giugno Mirko è sceso con il papà a Roma. Checco era gentile e disponibile, non a caso ha recitato gratuitamente. È stata una giornata intensa, per girare la sola scena dell’incontro, quella in apertura allo spot, hanno impiegato ore. Ma Mirko si è divertito molto, era felice: lo hanno preso come un gioco. Il bello dello spot è che fa riflettere, però sempre in maniera ironica.

Com’è convivere con questa malattia?
Ci sono tre diversi tipi di Sma e ognuna ha sintomi diversi. La Sma 1 è la più grave, altamente invalidante, i bambini devono essere intubati e hanno un’aspettativa di vita che varia da pochi mesi a pochi anni. I malati di Sma 2, come Mirko, vivono invece una situazione stazionaria, pur nelle difficoltà di una malattia invalidante. I malati di Sma 3 invece riescono persino a fare qualche passo, anche se pure loro sono destinati a peggiorare nel tempo.

Ora con il nuovo spot si sono d’improvviso accesi i riflettori dell’opinione pubblica sulla Sma. Ma di solito vi sentiti supportati dalle istituzioni?
Dipende. Noi in Trentino stiamo bene e veniamo aiutati: forse l’essere provincia autonoma si vede anche in questo. In provincia siamo circa una decina di famiglie con ragazzini o adulti affetti da Sma e ci teniamo in contatto. Sappiamo di altre zone d’Italia dove la situazione non è così, dove bisognerebbe tirare le orecchie alle istituzioni. Da noi va meglio.

originariamente pubblicato sul quotidiano Trentino, 27 settembre 2016